Nyhetsbrev
Oslo
10.oktober 2010
Det går nå raskt til landsmøtet som arrangeres på Raddison SAS Blu hotell, Værnes Airport 29.-31.oktober
Stamcellekonferanse
Landsmøtet starter med en konferanse om stamcellebehandling.
Forelesere her blir Morten Moe som er knyttet til stamcellesenteret ved
Rikshospitalet og Jan Fagius ved Uppsala Akademiske sjukhus. Fagius har
gjennomført en rekke stamcelletransplantasjoner på personer med MS.
Hanna Vesterager, medlem av MS-forbundet, vil fortelle om sin kamp for å
få stamcelletransplantasjon.
Konferansen vil bli ledet at lederen for vårt nasjonale
kompetansesenter, prof. dr. med. Kjell-Morten Myhr som vil informere om
hva som må til før vi kan få oppstart av stamcellebehandling i Norge.
Landsmøtet 2010
Landsmøtepapirene er nå sendt ut til alle påmeldte delegater og
observatører. I tillegg er sakspapirene sendt til lokalforeningsledere
som ikke er påmeldt til landsmøtet.
41
lokalforeninger er påmeldt
landsmøtet. I alt er det 41 delegater og 17 observatører.
Tradisjonen tro blir det også landsmøtefest lørdag kveld med enkelte
overraskelser.
MS-
prisen
MS-prisen 2010 ble tildelt Eiksmarka Sanitetsforening
for deres store arbeid for personer med MS gjennom drift av
Eiksåsen MS-senter i 43 år.
Prisen ble utdelt av styreleder Svein Grindstad.
Til
stede ved utdelingen var mange av medlemmene i Eiksmarka
Sanitetsforening, samt brukere som var til rehabilitering
ved senteret .
Tilskudd til sosiale tiltak
Fristen for å søke MS-forbundet om økonomisk støtte til sosiale tiltak i
2011 er 31.januar
2011. Dette er den økonomiske støtten som dere tidligere
søkte hos fylkeslegen.
Vi
ber om at dere i søknaden skriver hva pengene skal brukes til og at det
følger med et enkelt budsjett.
Har
dere spørsmål – ta kontakt med Kari
Evelyn Nicholson Award
Det
internasjonale MS-forbundet inviterer hvert år alle medlemslandene til å
nominere en kandidat til Evelyn Nicholson Award for International
Caregiver.
Prisen deles ut til en pårørende til en person med MS som har gjort en
ekstraordinær innsats som pårørende eller overfor andre personer med MS.
Informasjon om prisen finnes på følgende adresse:
http://www.msif.org/en/life_with_ms/awards/the_nicholson.html
Den
som blir nominert i hvert land får tildelt et diplom fra det
internasjonale MS-forbundet (MSIF).
Har
dere en god kandidat i deres lokalforening? Send inn omtale av
personen til styret i MS-forbundet.
Vi
må ha forslaget innen 15. Januar 2010
Tildeling fra Helse- og rehabilitering
Den
23. november kunngjør
ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering hvilke prosjekt som får
prosjektmidler for 2010. Følg med på vår hjemmeside, www.ms.no.
Vi
minner også om søknader om midler for 2011. Fristen er først 15. mai
2011, men det er lurt å begynne å tenke på eventuelle prosjekter
allerede nå. På adressen
www.helseogrehab.no
finner dere et prosjektbibliotek som kan være et nyttig verktøy i
prosessen. Dersom dere ønsker å lufte ideer eller har spørsmål, er det
bare å kontakte Lise på 22 47 79 99 eller e-post
lise@ms.no.
Grasrotandelen
Alle
lokalforeningene har fått tilsendt en oversikt som viser inntekter fra
grasrotmidlene.
Mange av dere opplever at dere allerede har fått en god inntektskilde i
grasrotandelen. Dere har imidlertid gode muligheter til å øke
inntektene ytterligere.
Norsk Tipping melder at det kun er en liten prosent av spillerne som har
meldt seg som grasrotgiver og som har valgt grasrotmottaker!
Det
er altså gode muligheter for å
”verve” nye grasrotgivere. Bruk verktøyet som ligger ferdig på
www.grasrotandelen.no
. Her finner dere alt fra vervebrev og vervekort til plakater.
Ønsker dere bistand – gi beskjed til
janne@ms.no
eller tlf, 22477997.
Lotteriet
Medlemslotteriet nærmer seg nå slutten og det blir spennende å se hva
inntektene blir i år.
Vi
har også i år fått en del lodd i retur, men har dessverre ikke
oversikten over hva dette betyr for den enkelte lokalforening
i skrivende stund. Rapport følger når lotteriet er avsluttet.
I
forbindelse med at det ble sendt ut betalingspåminnelse ble det gjort en
feil fra Ringen Forlag, som administrerer lotteriet. De sendte ut
påminnelse til mange som allerede hadde returnert loddene.
Har
dere synspunkter på årets lotteri som kan brukes til eventuelt å
forbedre neste års lotteri, er det fint om dere sender det til
janne@ms.no
eller tlf, 22477997.
Likemannsarbeid
Kurs for nye likemenn (både pmMS og pårørende)
Frist for påmelding til kurs for nye likemenn var satt til 1. oktober.
Vi utvider den litt, hvis det er noen som fortsatt er litt i
tenkeboksen. Send en mail til Gurli Vagner på
gurli@ms.no
eller ta en tlf. til 22 47 79 95, så kan vi sammen avklare hvis det er
noe dere er usikre på i forhold til kurset som avholdes fredag 19. nov.
kl. 17.00 – søndag 21. nov. kl. 13.00.
MS-telefonen tlf. 22 42 45 45 – betjent mandager 11.00 – 15.00 og
onsdager 17.00 – 21.00
Tjenesten har vært åpen siden slutten av september 2009, og den betjenes
av 8 personer som selv har MS – i tillegg har vi en vikar.
Etter hvert er det en del personer som tar kontakt. Det er stadig flere
nydiagnostiserte som tar kontakt, men også mennesker som har levd med MS
lenge, som ønsker å prate med andre i samme situasjon. I tillegg er det
en del som ikke har fått diagnosen ennå.
Det
har til nå ikke vært nok pårørende til å starte samme tjeneste for dem,
men vi håper å få det til etter hvert.
De
som er telefonkontakter har tidligere
vært
likemenn og er deretter skolert videre til å bli telefonkontakter.
Telefonkontaktene henviser veldig mange videre til den lokale likemann.
Vi vil veldig gjerne at dere er med og markedsfører dette tilbudet som
er en forlengelse av det lokale likemannstilbudet.
Vi
har noen små ”visitt-kort” som dere kan markedsføre MS-telefonen med ved
å dele dem ut på forskjellige steder. Kortene får dere ved å sende en
mail til
epost@ms.no
eller tlf. 22 47 79 90.
Likemanns-mailadresse
Fint
om dere også kan synliggjøre mailadressen
likemann@ms.no
på nettsidene deres.
Mange har en høy terskel for å kontakte en likemann på telefon, men
synes det er enklere å sende en mail. Mailene går direkte til Gurli
Vagner som formidler kontakt til en likemann.
”Nasjonal MS-plan”- Multippel sklerose – nasjonal standard for
diagnostikk, behandling og oppfølging
Nå
er den her, planen MS-forbundet har jobbet for i 6 år.
Planen er utarbeidet i samarbeid med Nasjonalt Kompetansenter for MS.
Den
bygger på lovverk, innspill fra en gruppe personer med MS og pårørende,
i tillegg til at flere MS-sykepleiere, rehabiliteringssentre og kommuner
har vært involvert i utarbeidelsen.
Den
er ment å være en veileder for den som har MS og deres pårørende i møte
med hjelpeapparatet. Et eksemplar blir vedlagt og flere kan bestilles
fra kontoret på tlf. 22 47 79 90 eller
epost@ms.no.
Plan for kurs- og seminarvirksomhet for MS-senteret Hakadal AS
Gurli Vagner er fra 1. juni engasjert til å bruke 40% av sin stilling (2
dager i uken – fortrinnsvis onsdager og torsdager) som prosjektleder for
utarbeidelse av en plan for kurs- og seminarvirksomhet for MS-senteret,
som skal strekke seg over en periode på fem år (2011 – 2015).
Man
skal gjennom utarbeidelse av planen se på hvordan den unike kompetansen
MS-senteret har på MS-rehabilitering, kan deles med mange flere
instanser rundt om i landet som jobber med personer med MS.
Opplæring av lokalforeningsstyrene
Så
langt i år har vi gjennomført tre kurs rundt om i landet – Sarpsborg,
Hamar og Bodø. Vi har hatt mange engasjerte deltakere og
tilbakemeldingene har vært svært gode. De har hatt stort utbytte av
kurset. Gjennom at flere fra samme styre deltar på kurs opplever mange
at det er lettere å komme tilbake og omsette ny kunnskap i praksis. I
tillegg møter vi andre styrer fra regionen og kan utveksle erfaringer
med hverandre. Neste kurs finner sted i Bergen i november.
Første halvår 2011 arrangeres tilsvarende kurs i Larvik, Trondheim og
Oslo. Tidspunkter sendes til aktuelle lokalforeninger i god tid! Hvis du
har spørsmål eller kommentarer til dette er det bare å kontakte Lise på
tlf 22 49 79 99 eller
lise@ms.no.
Ny studie: Fysioterapi best i varmt klima
Behandling med fysioterapi har god effekt på personer med MS. Bedringen
varer lengst etter behandling i varme strøk.
Dette går fram av en studie som har sammenliknet fysioterapi ved MS i
Norge (Hakadal) og Spania (Tenerife), som har et subtropisk klima.
Fysioterapeut Tori Smedal har ledet studien.
Den
viser at fysioterapi ved MS har effekt både i Norge og i varmere strøk.
Og at virkningen holder seg best etter behandling i varmt klima.
Resultatene viser at behandlingsopphold med fysioterapi i varmt klima
vil være et verdifullt tilbud for personer med MS.
MS-forbundet tok i 2004 kontakt med Stortinget for å få personer med MS
inkludert i tilbudet med behandlingsreiser til utlandet. Stortinget
vedtok da at det skulle iverksettes et prøveprosjekt for å finne ut
hvilken effekt behandling i
varmere klima har for personer med MS.
Styreleder og generalsekretær har hatt møter med Stortinget, Helse- og
omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet.
VI
hadde et sterkt håp om at personer med MS skulle få et tilbud på
statsbudsjettet for 2011 inntil vi var i møte i helsedirektoratet. Vi
fikk da vite at vår forskningsrapport var blitt liggende i 5 måneder før
de begynte arbeidet med den.
Men
vi gir oss ikke, vi er nå i gang med arbeidet mot statsbudsjettet 2012.
MS-forbundet mener at rapporten viser klart at også personer med MS nå
må få rett til behandlingsreiser til varmere klima.
EU prosjekt sommeren 2010
.
20
ungdommer med MS fra fire land har vært samlet i Romania og Norge for å
finne ut hvordan de skal unngå isolasjon og sosial utestengelse, for å
finne nye uformelle måter å spre kunnskap om MS på, og – ikke minst –
for å lære hverandre å kjenne.
I
Romania laget deltakerne en pantomimeforestilling som ble fremført på et
torg i byen Oradea. I Norge ble det arrangert en forestilling på en
scene ute i Vorma, ti meter fra land og den idylliske Bankplassen i
Eidsvoll sentrum.
Her
ble det fremført tekster som ungdommene i fellesskap hadde kommet fram
til under et ukelangt opphold på Romerike. Det var både dikt, prosa og
sang med gitarakkompagnement. Alt løftet fram av et kor av 27 europeiske
ungdommer med MS.
Prosjektmedarbeider i MS-forbundet,
Kontakter er etablert i fire europeiske land. Dette er nyttig med tanke
på fremtidig samarbeid om bedrede forhold for unge med MS i hele Europa.
Jebsen-senter åpnet - proteiner skal gi svar
Nasjonalt kompetansesenter for MS i Bergen mottar 16 millioner kroner
fra Stiftelsen Kristian Gerhard Jebsen. Totalt vil senteret råde over
nesten 40 millioner kroner i en fireårsperiode. Leder av
Kompetansesenteret, professor Kjell-Morten Myhr, skal nå satse stort på
et såkalt protein-prosjekt.
Åtte
forskere skal nå ut og finne en biomarkør som er unik for MS. Den vil de
lete etter blant proteinene eller eggehvitestoffene i ryggmargsvæsken
hos personer med MS. Væsken omslutter nervesystemet der MS-skadene
sitter.
Hvis
vi finner spesifikke MS-proteiner, vil vi forstå mer av
sykdomsmekanismen og kunne behandle mer effektivt, sier Myhr.
Det
store, langsiktige målet er jo å finne årsaken til sykdommen og dermed
kunne forebygge den.